Leçons d’une fin de vie et nouvelles perspectives

Lever de soleil dans les montagnes du Kerala

Lever de soleil dans les montagnes du Kerala

Quelques leçons apprises lors de la mort de mon ami

J’avais déjà évoqué dans différents articles l’année sabbatique que j’ai posée pour m’occuper d’un ami atteint d’un cancer du pancréas. Comme souvent dans ce type de cancer, la tumeur a été découverte tardivement, en phase terminale avec métastase dans le foie. Il n’y avait aucun espoir de guérison. Mon ami espérait simplement tenir le plus longtemps possible sans être trop diminué. Il est mort dans les bras de son frère assez paisiblement le 24 juillet dernier soit 8 mois après le diagnostic.

Un mois de repos, de recul m’a permis de me faire quelques réflexions sur la fin de vie et le processus d’accompagnement. Je voulais les partager ici. Bien sûr cet article n’a, à première vue, aucun rapport avec l’indépendance financière. Cela pourrait être un article hors-sujet mais je suis persuadé que la fin de vie a tout à voir avec comment vivre sa vie. Il y a donc un petit lien.

Accompagner un mourant

Être auprès d’un ami dans ces circonstances n’est pas facile, mais ce n’est pas non plus très compliqué. Je n’étais particulièrement pas préparé ni disposé à m’occuper de quelqu’un atteint d’un cancer des voies digestives. Certes j’avais déjà observé la mort de près pour avoir été présent lors du décès de mon père et d’une amie.. En Occident, la mort est souvent cachée, déguisée, expliquée aux enfants par des contes qu’ils ne croient pas. Je m’étais fait à sa présence qui vient toujours et qui emporte d’abord les meilleurs d’entre nous.

Mais je n’avais jamais suivi ainsi la dégradation du corps qu’entraîne cette maladie sournoise. Je suis particulièrement sensible aux mauvaises odeurs. Dès que je dois changer la litière du chat, je me retiens de vomir. La moindre odeur de merde ou de vomit me donne la nausée. Cette fois, nous avons été servi. Un cancer du pancréas peut entraîner tous les troubles gastriques imaginables et mon ami ne fut malheureusement pas épargné. J ‘ai appréhendé, je me demandais si j’allais faire face, si j’allais tenir le coup.

Pourtant j’ai fait front au fur et à mesure que la situation s’est dégradée. Au début, il s’agissait de l’aider à voyager pour qu’il puisse régler ses affaires et rencontrer les personnes qu’il voulait voir une dernière fois. Je faisais l’intendance, organisais nos déplacements, les hébergements, les repas, les prises de médicaments. Puis sa santé se dégradant, je l’ai aidé pour les tâches quotidiennes, intimes.

J’ai progressivement aider mon ami à se lever quand il ne pouvait plus le faire seul, puis je l’ai aidé à marcher, à se laver et finalement à aller à la selle (comme on dit si joliment) dans un chaise percée. Quand il ne put plus se déplacer, nous sommes entrés à l’hôpital dans un centre de sons palliatifs. C’est là que les choses se sont aggravées. Il était devenu trop faible pour quitter son lit. J’essayais de répondre au moindre de ses besoins avec l’équipe soignante.

Tout cela pour dire, que je me suis adapté, sans problème, j’ai repoussé mes limites. Le désir d’aider, de soulager mon ami qui lui, souffrait réellement, a pris le dessus sur mon égoïsme (mon « pauvre de moi »), naturellement. C’est finalement relativement facile d’aider, c’est même naturel.

Conditions humaines

Pour l’aspect humain, psychologique, ce fut la même chose. Bien sûr, il est important dans des circonstances pareilles, d’avoir un soutien psychologique, soit par un professionnel, soit par des amis, j’y reviendrais plus tard.

La dégradation de son état de santé fut lente, pas vraiment progressive, plutôt changeante selon les moments. Il y avait des jours mieux et des jours moins bons. Cela nous forçait à vivre dans dans le présent, au début jour après jour, puis heure par heure. Les jours, les semaines ont défilé ainsi sans que l’on s’en aperçoive vraiment. Tout changeait tout le temps.

Dans ces conditions, l’esprit s’est adapté aussi naturellement. J’allais au plus pressé, sans me poser de questions, mais en étant très lucide sur la situation et sur la fin qui allait arriver un jour ou l’autre. Le dernier jour, il s’est réveillé en se sentant mieux ; 3 heures après, il était parti.

Confiance

Assez tôt, dans notre aventure, mon ami m’avait fait promettre que nous serions honnêtes entre nous, que nous nous dirions tout ce qui nous semblait important. Il avait besoin de partager ses appréhensions et d’avoir mon regard sur sa santé. J’avais besoin de partager mes angoisses de le voir se dégrader ainsi. Mon ami était un malade idéal, il ne s’est jamais plaint, il était toujours plus soucieux des gens qui l’aidaient que de lui-même. Quand j’avais besoin d’un peu de repos, de prendre l’air et que je sentais que c’était possible, je le disais et nous nous arrangions.

Nous avions atteints une sorte d’état symbiotique et nous nous comprenions avec un regard ou une simple phrase réflexion.

Soutien humain

Je n’étais pas tout seul. Il y avait un tas de gens qui étaient prêts à aider si besoin, pour des démarches administratives, pour régler des affaires. Ma femme est venu aussi nous rejoindre pour les dernières semaines, et son frère était là pour les 10 derniers jours. À ce moment, j’arrivais au bout de ce que une seule personne pouvait faire.

En plus de l’aide de toutes ces personnes, nous étions entourés d’une équipe médicale hors du commun. Nous étions à ce moment-là dans un hôpital dans le sud de l’Inde. Nous étions les seuls « blancs ». Tout le personnel soignant ou administratif était au petit soin avec nous, d’une patience et d’une disponibilité infinies

La leçon est qu’il est difficile d’aider efficacement en étant seul. Il faut pour cela une communauté, un village ou au minimum un groupe motivé pour aider une seule personne

Perspective sur ma vie

Face à la mort et la maladie

Alors que signifie tout cela pour moi, maintenant qu’il est parti ? Quelle trace le fait de l’accompagner a laissé sur ma vie ?

D’abord, à ma grande surprise, je n »ai plus d’appréhension sur le vieillissement ou la maladie et l’invalidité qui en découle. En effet, la mort survient après une détérioration affreuse de l’état général d’une personne. Cette détérioration passe par des étapes de plus en plus infâmes et humiliantes. Du moins je le pensais.

J’ai souvent eu peur de perdre ma dignité si je devais mettre un jour des couches, si quelqu’un devait me torcher car je serais trop faible pour le faire moi même. Je n’ai plus cette peur. Je me suis occupé de mon ami ainsi. Franchement, il n’y a rien de spécial. C’est un des grandeurs de l’être humain de pouvoir s’occuper des membres de sa communauté qui ont besoin d’aide. C’est aussi notre condition humaine fragile qui fait que nous avons besoin de cette aide. Il n’y a aucune dignité à perdre ou honte à avoir dans cette affaire, au contraire. Maintenant, je suis ok avec ça.

Une fin de vie paisible

Mes croyances, ma philosophie m’ont aidé pendant ces mois mais en est aussi ressortit renforcée. La mort est la seule certitude de notre vie. Ce que j’ai vu a confirmé ma croyance que le fait de bien vivre permet d’y faire face plus facilement. Au bout du compte on meurt comme on a vécu. Contrairement à d’autres personnes, je pense qu’il est très important de réussir sa mort, de mourir paisiblement. C’est mieux pour soi (mais j’admet que cela reste à prouver), et c’est mieux pour l’entourage. Cela a plus un rapport avec ses propres convictions qu’avec la nature de sa religion.

Mon père n’était pas croyant, ni religieux, mais il est parti paisiblement. Ce fut une consolation pour nous. Il avait réglé toutes ses affaires, ayant préparé ma mère à vivre sans lui et ayant la force de caractère pour accepter les inconforts nombreux qui surviennent pendant cette période. Je dis inconfort car la médecine gère bien la douleur dans la plupart des cas, mais il n’empêche que mourir est souvent très inconfortable. Ce fut le cas pour mon ami. Il avait sa foi, ses convictions fortes et il n’eu jamais peur de mourir. Mais les moments avant sa mort furent pénibles. Pourtant, je sais qu’il avait une résistance à la douleur et une patience plus fortes que moi. Savoir gérer l’inconfort, l’insatisfaction, la frustration sont des qualités qu’il faut avoir acquis pour mourir paisiblement. Il me reste donc beaucoup de progrès à faire.

Nouvelles perspectives de vie

C’est très bête ce que je vais dire, mais quand une personne meurt, il ne reste plus rien, ou pas grand-chose. Il ne reste plus rien des soucis, tracas, envies, rêves, souvenirs. Presque tout ce qui nous préoccupe actuellement disparaîtra avec nous, et le Terre continuera de tourner sans que rien ne lui manque pour le faire. Cela met sacrément en perspective notre « petit moi ». Nous sommes un grain de sable sur une plage. Il est difficile de se prendre trop au sérieux. Toute cette activité mentale – réfléchir sur le présent, se projeter, regretter le passé, et prévoir l’avenir – n’est qu’une plaisanterie. Il n’y a pas vraiment d’enjeux. Du coup, je suis moins inquiet, plus prêt à prendre des risques, plus prêt à vivre au maximum, surtout dans le présent.

Conclusion

Je ne sais pas si j’ai été clair dans mes propos, aussi je vais synthétiser en quelques phrases ce que je voulais dire :

  • Oui, accompagner une personne en fin de vie n’est pas facile, mais je crois que cela apporte beaucoup. J’encourage tout ceux qui ont l’inclinaison et l’occasion à le faire.

  • Mais il ne faut pas le faire seul. Il faut une équipe autour de la personne. Et cela va sans dire, une bonne équipe médicale, spécialisée dans la fin de vie.

  • Être à l’écoute, sans jugement ou le moins possible. Ne pas trop se poser de question, faire au mieux. C’est impossible de se mettre à la place de quelqu’un qui est sur le point de mourir.

  • Economisez-vous, ménagez-vous, et encore une fois, ayez des gens qui peuvent vous aider.

  • Restez dans le moment présent. De toutes façons, cela ira de pire en pire. Pensez un jour à la fois et ce sera plus facile.

  • Apprendre à endurer, apprendre la patience, et se développer une vraie (pour moi) idée du sens de l’existence sont des pratiques qui j’espère m’aideront à mourir paisiblement.

Sur le même thème :